? ? ? 5月30日，中山一院舉辦神經(jīng)纖維瘤病啟動會暨首次MDT會議,，皮膚科陳木開教授主持會議,。

? ? ? 神經(jīng)纖維瘤病（NF）作為一種罕見病,，患者除了常見牛奶咖啡斑,、皮膚神經(jīng)纖維瘤等皮膚表現(xiàn)，還會累及各種器官系統(tǒng),，尤其是各種神經(jīng)系統(tǒng)病變,，給患者帶來巨大痛苦。現(xiàn)階段,，治療手段有限,，患者經(jīng)常輾轉(zhuǎn)于各個?？?、甚至不同醫(yī)院就診。為了方便患者,，同時加深醫(yī)生對NF的認識及多學科協(xié)作,，提升診療水平，中山一院組建了神經(jīng)纖維瘤病MDT團隊,，并召開了真實病例討論啟動會,。

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? ? ? 在病例討論中，皮膚科陳木開教授,、高雅麗醫(yī)生,，神經(jīng)科姚曉黎教授,、小兒外科徐哲教授、整形外科張毅教授,、病理科柯尊富教授,、影像診斷科楊智云教授、眼科楊婷醫(yī)生等對患者病例提出了專業(yè)的診療建議,，為患者后續(xù)復診復治提供方向和平臺支持,。隨后，各位專家也分享了既往臨床中遇到的神經(jīng)纖維瘤病案例,。

? ? ? 在學術(shù)交流環(huán)節(jié),，皮膚科高雅麗醫(yī)生分享專題《NF1疾病管理和治療現(xiàn)狀》。專家對NF疾病手術(shù)切除瘤體或靶向藥物干預(yù)的時機進行了討論,。隨著醫(yī)學進步,，靶向藥物不斷推出，皮膚科罕見疾病治療進入精準治療時代,，既往許多無法治療的疾病可以醫(yī)治,，很好地將病情控制從而提高患者生存生活質(zhì)量。

? ? ? 專家認為,，基于神經(jīng)纖維瘤病患者的罕見和難治特點,，中山一院NF1-MDT團隊應(yīng)吸納更多不同學科專家學者加入，通過多學科專家討論,，規(guī)范化診治流程等手段,，有效提高NF的臨床診療水平。未來,，中山一院NF1-MDT團隊將建立聯(lián)合專家會診和MDT討論機制,，立足廣州，服務(wù)華南地區(qū),，輻射全國,，促進NF1患者應(yīng)治早治，為NF患者及家庭提供長期,、個體化,、綜合性疾病診療隨訪咨詢服務(wù)。

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? ? ? 陳木開教授呼吁更多學科專家共同加入NF1-MDT團隊,，促進診治流程規(guī)范化,，更多救助這類罕見病患者，并表示后續(xù)將擴大納入更多遺傳及罕見病的病例會診,，讓更多的罕見病患者能夠得以規(guī)范診療,，改善病情。

? ? ? 中山一院NF1-MDT團隊涵蓋了皮膚科、神經(jīng)科,、小兒外科,、神經(jīng)外科、整形外科,、燒傷科,、眼科、病理科,、影像科等各科臨床經(jīng)驗豐富教授,，后續(xù)將納入更多學科參與，為患者罕見病診療全面保駕護航,。

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（來源：皮膚科）
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